さて今回何故このようなブログを書こうと思ったのか・・・。

 

それは僕自身ギランバレー症候群の障害があるのですが入院時に何気なく調べたFBのグループでギランバレーの会というものがあり入会してますが色々なご質問が来たのでブログに書こうと思いました。

 

先ず初期症状の写真ですが

 

 

こんな風に指が固まり自分自身の力で指も曲げれません💦

 

 

当然移動は車いす【押してくれてるのは当時２歳の息子です（笑）】

 

こんな風にいきなり日々の日常が奪われ当たり前の行動や頭＝脳では理解していても何も出来ないんです・・・。

 

 

こんな風にペットボトルのつかむ練習をして出来るようになったのは７か月たってからの事【通常のギランバレーなら半年で社会復帰出来るが僕の病気はかなり重たかった】

 

そんな中見つけたSNSのグループで沢山の方がギランバレーで苦しんでいるのを知り僕もその当時鬱と診断され精神科の先生が付きっきりの状態でしたのでとても興味がわきました。

 

 

このように手も使えない状態で携帯の操作は口にペンを加えて操作したり精神科の先生、看護婦さんに操作してもらってました【普段は１メートル以上の長さの物は自殺防止の為とりあげられている状況】

 

本当にこのページを見つけて勇気をもらいましたね💕半ば人生諦めていましたもん（笑）

 

 

クリスマスの日に特別に外泊許可得て家族と過ごしたけどこの頃はまだご飯すら食べる事が出来ず娘にチキンを食べさせてもらってる写真です💕

 

本当に悔しかったし辛かった( ﾉД`)ｼｸｼｸ…

 

死にたいって毎日おもってましたね（笑）　けど生きれる希望を持てたのは家族、そしてスタッフかな（笑）

 

こういう状況の患者って携帯もろくに鑑賞できず【自殺のページなどを開いて行動に移してしまうため】触れる時間など限られてましたが

 

このグループの投稿を精神科の先生と一緒に見て

 

鷲巣君この投稿ややり取りをみて生きる希望を見つけようよ💓

 

本当に生きる希望を見つけられた🤩

 

あの時の状態ってなんで僕だけ、どうせもう動けないんだとお見舞いに来てくれる方にはスマイルを見せていたけど一人で寝る時間はいつもそう思ってました・・・。

 

けどこんなにも沢山の方が同じ病気で戦ってるのになんだか投稿が毎日幸せみたいな感じだったんでこの人達アホなのかなと最初は思っていましたが

 

段々投稿を見るうちにその幸せの意味が分かってきた。

 

皆さんは普通に歩ける幸せ、手でものをつかむ幸せとか感じた事がありますか？勿論無いと思います。

 

健常者だった頃の僕だったら絶対に分からない答え・・・。

 

けど生きる、生きてるって本当に素晴らしい事なんだと。

 

人間は一人では生きていけない。それは動物、虫もそう。

 

誰かに支えてもらわなければ人は生きていけない

 

 

やっと不安を取り戻し精神科の先生がいなくても過ごせるようになった時の１枚の写真。

 

まだ右目の眼球が麻痺していて左目も眼球を動かすのがやっとの時。【７か月目の状態】

 

ようやく笑う事を覚えた時です。

 

 

２歳の息子をやっと座りながら抱っこ出来た写真。本当にこれは嬉しかった💕

 

初めての子供だったら不安もありましたが上の子と１０歳離れていたのでお姉ちゃん達が母親変わりをしてくれていたので寂しい思いをさせずにできた。

 

グループの人達とも投稿をしあい普段こんなマッサージしてるとかこの商品が良いよとか自分の辛さを分かち合ってくれるグループに出会えた事が本当に嬉しかった💕

 

そして題名にも書いてありますがコロナワクチンをギランバレーが完治した方が打ったらまたギランバレーになった、今現在ギランバレー患者が打ったら３日間昏睡状態になった

 

など色々な情報を頂けて末梢神経患者は打たない方が良いとの事までわかりました

 

グループ内の投稿で僕は基礎疾患ありのギランバレーの病状が普通の人より重い事から沢山の人に気を付けてねとメッセージを頂き今はまだ障害もかなり残っていますが元気です

 

そのままワクチンを打っていたらどうなるかはわかりませんがこのように沢山の仲間に支えられてます

 

この病気は最初の僕のように鬱になり自殺する方が本当に多い病気・・・。

 

一人で抱え込んでいたら本当に自殺してしまうぐらい精神がやられます

 

しかし同じように悩んでいる方が日々楽しい投稿していたらそんな気は起きませんよね（笑）

 

僕はそんな病気で悩んでいるパイオニアの存在になりたいと闘病中ずっと思ってました

 

まだまだ障害もあり自分一人で私生活は無理な状態ですが人生楽しんでますよ💓

 

それは周りの方々が手を差し伸べてくれるから。

 

何故差し伸べてくれるのかは今まで本当に人＝人間を大事にしてきたから

 

今回何故このような記事を書いたかというと同じ病気で自殺未遂をした方がいたためです

 

命を絶つのは簡単かもしれません・・・。しかし必ずしも悲しむ方は沢山います

 

僕も何度も舌を嚙み切ろうとして自殺を考えた事がありましたがその時に妻、子供たち、親の顔が浮かんできます

 

命って本当に大事なんです。生きたくても生きれない方も沢山いる

 

命を粗末にしてはいけない。

 

先ずは相談しよう。きっと答えは見つかる。

 

リハビリも本当に辛いよ・・・。けどね努力はきっと報われる。

 

 

今ではこんな明るい表情になれた💕

 

辛いのは自分一人じゃない。残された人も辛いんだよ！！

 

因みに僕の病気は医師もこんなに復帰できると思わなかったって思えるくらいになりました🤩

 

けどまだまだ介護が必要だけど（笑）

 

でもね朝起きて自分でトイレに行けて、ご飯も自分で食べれるようになって

 

それだけで十分だと思う。

 

僕はそんな当たり前の事を幸せと感じるようになった

 

頑張ろうよ！！苦しんでるのは自分だけじゃないよ。

 

そんな悩みを抱えている方の為にもドンドン発信をしていこうと思う。

 

 

 

今ではこんな便利なフォークをさせる装具もあります。

 

不自由になったからこその幸せってあるよ。

 

このブログをみて少しでも生きる力が湧いてほしいと思います

 

なんで自分だけと思わず病気になれてこのような気持ちに気づけてラッキーと思えるくらいポジティブになりましょう。

 

きっと人の痛みとかに気づける人間になれます

 

一人でも多くの方がこのブログを読み気持ちを理解して頂ける世の中になってほしいです

 

僕は今でも障碍者ですが毎日楽しく生きています